Што значи да се биде родител на дете со комбинирани пречки

Пишува: Родител на дете со комбинирани пречки во моторниот и менталниот развој

Мојот 11 годишен син е дете со тешки комбинирани пречки во моторниот и менталниот развој. Тој е роден со дијагноза Конгенитален хидроцефалус, кој беше откриен во 38-та гестациска недела. Откако се породив, докторите на неврохирургија одреден период го следеа бебето, но не прифатија да го оперират. Го водеа со дијагноза Dandy Wolker синдром и хидроцефалус кој на Неврохируршката клиника немаше можност да се оперира, ниту пак бевме препратени некаде надвор од нашата држава. Целата голгота траше со години, па ние бевме приморани на своја одговорност да отидеме во Истанбул, Турција, каде тамошниот хирург не информираше дека премногу сме задоцниле. Верувам дека тоа е точно, бидејки мојот ангел веќе имаше 8 години и големо моторно и ментално заостанување.

Мојот син  воопшто не е институционално згрижен, ниту некој се заинтересирал за него дали е воопшто жив. Имам чувство дека некако го отпишаа од другите деца. Моето дете целиот досегашен живот го помина во тешка изолација чувано од моите најблиски кои се во длабока старост. Тој е дете со комплетна квадриплегија, односно моторна одземеност на екстремитетите и тешка интелектуална попреченост. На возраст е на бебе од 1 месец кое само гуга и мимично се смее кога ги распознава гласовите на семејството, а дополнително има и оштетување на видот од 99%. Неговиот живот е единствено прехраната и хигиената. Јаде исклучиво пасирана храна бидејки не џвака, само голта и често му се појавуваат респираторни инфекции. Тој е во тешка хипотонија, не ја држи главата и треба некој да му ја подигне за да го нахрани. Единствено моето долгогодишно искуство како медицинска сестра ми овозможи да го одржам во живот и покрај честите респираторни инфекции и епи статуси. Со сопругот направивме се што е во наша моќ, го однесовме секаде, но нема никаков напредок.Еднаш ја посетивме институцијата во Охрид, меѓутоа кога ги видовме условите, одлучивме дека ќе го вежбаме ние дома. Додека можев јас постојано го вежбав, но поради килажата тоа сега станува премногу тешко. Мојот син мускулно е развиен, но моторно е нефункционален. Додека сум на работа, постојано сме на телефон со мајка ми или свекрва ми кои го чуваат. Има и епилептични напади што дополнително ја отежнува целата ситуација.

Целиот негов досегашен живот беше сведен на многу лекарства кои приватно ги набавуваме и ги плаќаме. Дел од нашиот живот се физикална терапија по институциите и многу приватна физикална терапија дома, бањско лекување се разбира на свој трошок. Финансиски е тешко да се издржи чувањето на дете со посебни потреби, потребни се големи средства за терапија, прехрамбени елементи, суплементи, помагала.

Можеби звучи бесмислено, меѓутоа и покрај дијагнозата која значи непроменливост на ситуацијата, ние секоја година ги обновуваме документите за пелени, бидејки физиолошките потреби ги извршува во нив. На неколку години, вообичено од 3 до 5 години, добиваме колички кои не се соодветни за него. И ден денес имаме болнички кревет со механизам за регулирање на положбата при лежење и анти декубитален душек кој моментално поради возраста и килажата му е потребен и се разбира на товар на родителите, бидејки за тоа не плаќа Фондот. Се прашувам каде се правата на овие деца?! Ортопетските помагала се ограничени и се на товар на родителите. За жал од моето искуство знам и дека не функционира законот во делот на ослободување од данок за набавка на автообили за инвалиди. Постојано се прашувам – што понатаму без парична поддршка, без можност родителите да одат скратено работно време и да се грижат за своите деца кога ќе ги нема бабите кои помагаат? Се прашувам, каде се институции кои можат да се посветат на вакви деца кои се сто проценти  зависни од родителот или од специјален едукатор и рехабилитатор.