Видливата невидливост на попреченоста: За нееднаквоста на семејствата на лицата со попреченост

„Не треба државата да те докрајчува, туку да ти создаде услови да живееш и просперираш”

Стефан, татко на дете со попреченост

„Немаме добиено социјална помош веќе два-три месеци. И кога конечно ќе решат да уплатат, плаќаат само за еден месец, не за три. Често е така. Понекогаш не можам ни лекови да купам за детето.”

Петра, мајка на дете со интелектуална попреченост

Обележувањето на 3-ти декември – меѓународниот ден на лицата со попреченост, оваа година е во знакот на 17-те цели за одржлив развој и на десет годишнината од усвојувањето на Конвенцијата за правата на лицата со попреченост (КПЛП). Во Македонија, еден дел од структурата која државата треба да ја изгради за остварување на овие цели и за постапување во согласност со нејзините обврски за почитување, заштита и исполнување на правата утврдени со КПЛП, се и мерките и услугите за долготрајна нега. Еден од најголемите недостатоци на долготрајната нега е отсуството на грижа за родителите, роднините и пријателите на лицата со попреченост кои имаат потреба од услуги на долготрајна нега и нивна целосна невидливост во законската и рамката за применети политики.

Имено, долготрајната нега е збир од услуги насочен кон обезбедување на услови за што е можно посамостојно и автономно извршување на секојдневните активности од страна на лица кои не можат низ подолг временски период да ги извршуваат истите целосно сами на достоинствен начин кој би им обезбедил највисок можен квалитет на живот. Дел од лицата со попреченост имаат потреба од вакви мерки, како “домашни, резидентни и други заеднички поддржни услуги, вклучувајќи и лична помош неопходна за поддршка на живеење и вклучување во заедницата” (член 19 (б), КПЛП). Ваквите услуги може да се дел од формална нега – дадена од професионални работнички и работници кои се платени за нивната работа, или неформална нега – онаа која ја даваат родителите, роднините и пријателите на лицата со попреченост. Во Македонија, од 60.929 корисници на социјална парична помош, 34.086 лица користат паричен надоместок за туѓа нега.

Потребите на неформалните негувателки и негуватели

Истражувањата покажуваат дека дел од столбот на долготрајната нега во Македонија се токму родителите, роднините и пријателите на лицата со попреченост односно неформалните негувателки и негуватели. Имено, првото истражување за интерсекционалноста во социјалната заштита во Македонија, спроведено во 2014-2016 година од Институтот за европска политика – Скопје (ЕПИ), покажува дека, со нивната неплатена работа, неформалните негувателки и негуватели го одржуваат системот за долготрајна нега. Според студијата “Уметноста на преживувањето”, која произлезе од ова истражување, за неформалните негувателките и негувателите на лицата со попреченост, давањето нега е главен елемент на нивниот личен идентитет, извор на нееднаквост, стигма и општествена исклученост. Во отсуство на сервиси и мерки за нега и помош, сите нивни потреби, планови и желби се поврзани со лицето за кое се грижат. Тие се соочуваат со:

·  Пречки за учество на пазарот на труд: Тие не можат да се вклучат како активни баратели на работа, ниту пак да се обврзат на “редовно” работно време, поради непредвидливоста на потребите на лицата кои ги негуваат и потребата за флексибилност, како и недостигот од сервиси и мерки за нега и помош.

·  Сиромаштија: Пречките за учество на пазарот на труд често резултираат со нивна влошена материјална состојба и паѓање во или опасност од сиромаштија. Борбата за егзистенција доведува до изведување на неформални економски активности каде инвестицијата со време е помала а флексибилноста поголема. Во ваква ситуација, паричната помош за нега, иако недоволна и задоцнета, им е повеќе од неопходна.

·  Родова нееднаквост: Неформалната нега посебно тешко ги погодува жените. Во услови на недостиг на јавно достапни сервиси и услуги, и сè уште доминантна традиционална поделба на улогите во општеството, жените најчесто го носат товарот за нега. Од просечно поминати 2.25 часа во неплатени, домашни активности, жените поминуваат повеќе (3.38) часа дневно наспроти мажите (1.11). Ако се земе дека просекот на часови поминати во вакви активности во урбана средина (2.08) е помал од оној во рурална средина (2.48), може да се заклучи дека жените во руралните средини поминуваат најмногу часа во вакви активности. Од невработените што го напуштиле последното работно место поради грижа за деца или возрасни со попреченост 94% се жени. Истражување на Реактор за учеството на жените на пазарот на труд најде дека 42% од испитаничките и испитаниците сметаат дека не е исплатливо за жената да работи доколку некој член во семејството има потреба од нега.

·  Влошено здравје: Тие ги запоставуваат своите здравствени потреби за сметка на потребите на нивните деца/штитеници/родители. Секојдневно се соочуваат со значителни нивоа на стрес и загриженост околу изведувањето на дневните активности, обезбедувањето финансиски средства за задоволување на основните потреби и сеприсутен страв за иднината на нивните деца/штитеници/родители по нивната смрт.

·  Пречки или престанок на друштвен живот: Поради времето потребно за активностите поврзани со негата, друштвениот живот надвор од семејството им е во заден план. Па, иако имаат различни лични потреби со нивните деца/штитеници/родители, тие често престануваат да имаат “сопствен живот”.

·  Неможност или потешкотии за прилагодување на живеалиштето: Сами ги прават неопходните прилагодувања на живеалиштето. Некогаш ова се помали зафати, на пример, преселба на лице со намалена физичка мобилност на понизок кат. Но, некогаш се доста поголеми. На пример, родител ги прилагодил сите пристапи до струја и вода во куќата (вовел автоматско исклучување) откако неговото дете – лице со психо-социјална попреченост, во два наврата предизвикало поплава и струен спој поради заборавена чешма.

·  Необезбедена достапност, пристапност, прифатливост и квалитет на државните институции и услуги: Времето потребно за завршување на административните работи, ограничената физичка и сензорна пристапност и географската оддалеченост влијаат на нивната неможност за непречено добивање на услуги од државата.

·  Казнени и дискриминирачки државни услуги: Административните процедури не ја земаат предвид непредвидливоста на нивното секојдневие; државата нема разбирање за пропуштени рокови поради непредвидени обврски во врска со негата или поради неможност за организирање на нега за време на нивното отсуство од домот. Ваквото отсуство на прилагодување е системски дискриминирачки однос.

Сегашни прописи и практики

Во Македонија, законската и рамката за применети политики не ги препознаваат неформалните негувателки и негуватели. Не постојат политики за нивна помош и поддршка, ниту, пак, се признава нивниот труд. Со оглед на тоа што најчесто станува збор за роднински врски, на давањето нега се гледа како на “природна” обврска.

Ова го потврдува најновото истражување за долготрајната нега кое ЕПИ го спроведе во 2016 година со лица кои работат во државните институции, граѓанскиот сектор и меѓународните организации.

Постои нееднаква покриеност со услуги и институции, непремостливи, скапи и нелогични бирократски бариери и воведување на привремени наместо долготрајни и системски решенија. Не се користи потенцијалот на локалното ниво и не се стимулира поголема излезност на терен на центрите за социјална работа; тие се административно преоптоварени и имаат недостиг на човечки и материјални ресурси.

Препораки

Со цел адресирање на овие потреби и проблеми, дадени се следните препораки[1] до Министерството за труд и социјална политика:

·  Да иницира и предводи изработување на сеопфатната анализа за утврдување на бројот, профилот, потребите и очекувањата на неформалните негувателки и негуватели, како и процесот на ревидирање на законската и рамката за применети политики.

·  Во рамки на постојниот систем, да преземе активности за:

o  Зголемување на паричниот надоместок за туѓа нега;

o  Ревидирање на потребните документи за остварување на ова право, и враќање на товарот за плаќањето на истите на државата;

o  Ревидирање на лимитот на месечни приходи и на начинот на пресметување на приходите за остварување на право на паричен надоместок за нега (исклучување од пресметката на помош за конкретна социјална потреба, на пример, за мобилност).

o  Поместување од медицинскиот кон социјалниот модел на разбирање на попреченоста, во согласност со обврските преземени според КПЛП;

o  Воведување на помош од формални негувателки и негуватели за време на претпладневните саати и проширување на мрежата на дневни центри по општините; и

o  Воведување на “периоди за оддишка”, пензиско и здравствено осигурување и право на годишен одмор за неформалните негувателки и негуватели.

Кратка биографија

Билјана Котевска е докторантка на Школата за право на Универзитетот на Кралицата во Белфаст (QUB), каде работи на истражување на тема “Интерсекционалност на пост-југословенскиот простор”. Нејзината работа на докторската дисертација е поддржана со Специјалната стипендија на Школата за право (QUB) и со стипендијата Civil Society Scholar Award (Институт отворено општество, Лондон). Таа е магистерка по право со одлики од Универзитетот во Есекс, Англија и магистерка по демократија и Човекови права од Универзитетите Сараево и Болоња. Надворешна соработничка е на Институтот за европска политика – Скопје (ЕПИ), како главна истражувачка на регионалниот проект “Кој се грижи за негувателките и негувателите?” поддржан од Програмата за промоција на регионални истражувања (RRPP). Билјана е феминистка и истражувачка, како и членка на Европската мрежа на правни експертки и експерти по родoва еднаквост и не-дискриминација на Европската комисија (ЕУ) од 2011 година како експертка за Македонија за областа не-дискриминација.

---

[1]Целосната анализа содржи и други препораки како и препораки за други чинители (центри за социјална работа и за давање помош во домашни услови, заводот за социјални дејности, граѓански и меѓународни организации), но поради ограничување со зборови не се вклучени во овој текст. Истите може да се најдат на: www.epi.org.mk

---

Овој текст е објавен во рамките на проектот „Поддршка на граѓанското општество кон политиките за социјална кохезија и различностите” поддржан од страна на Британската амбасада во Скопје. Мислењата и ставовите наведени во овој материјал не ги одразуваат секогаш мислењата и ставовите на Британската амбасада во Скопје.